La pandemia del COVID-19 está suponiendo un reto a nivel mundial. Hace ya dos semanas que el Gobierno de España anunció las medidas adoptadas en Real Decreto, entre ellas el confinamiento de todos los ciudadanos en sus domicilios, lo que ha hecho que todas las familias tengan que reajustar sus hábitos y procurar una convivencia lo más llevadera posible. Padres y madres han tenido que explicar a los más pequeños, pero también a los adolescentes, la obligación de permanecer dentro de casa. En mayor o menor medida, al igual que los adultos, poco a poco hemos ido comprendiendo que evitar los desplazamientos en coche o a pié era un tema de responsabilidad social, de prevención del contagio, el de los demás y el nuestro propio, de reducir al mínimo las probabilidades de enfermar por infección de coronavirus.
El Gobierno ha hecho una excepción, añadiendo una disposición a este Real Decreto, permitiendo a las personas con autismo (TEA) salir a la calle, siempre y cuando mantengan las condiciones de seguridad. Esta medida ha llegado como agua de mayo para estas personas y para sus familiares, ya que salir a la calle alivia la ansiedad que provoca en ellos el cambio brusco de rutinas.
Sin embargo, y, siguiendo con la metáfora, no siempre llueve a gusto de todos y ha habido casos de ciudadanos que desde sus ventanas han proferido insultos, gritos e increpaciones hacia niños con TEA que paseaban por la calle acompañados por un adulto.
Hace unos días, una asociación argentina impulsó una iniciativa: llevar un pañuelo azul en el brazo para que los que les vean sepan que esa persona está en la calle porque tiene TEA o Conductas disruptivas y salir de casa es una actividad terapeútica para ellos.
En España, en concreto en León, sesenta familias de un colectivo llamado ASPERLE, han decidido utilizar el pañuelo azul como un distintivo para que tanto los agentes de la Policía Local no tengan que pararles, como para evitar la crispación de los vecinos al verles pasear.
Se han iniciado campañas a nivel nacional, tanto desde los cuerpos y fuerzas de seguridad del estado como desde distintos movimientos asociativos del ámbito TEA, dando difusión en redes sociales de esta estrategia.
Mas la polémica no ha tardado en ver la luz. Desde distintas federaciones de asociaciones de personas con discapacidad (CERMI, Plena Inclusión) se cuestionan si este pañuelo azul es un mecanismo de protección o una etiqueta o estigma que marcará de nuevo a las personas con diversidad funcional con una etiqueta que favorecerá el resurgimiento de prejuicios y actitudes de discriminación cuando ya se había conseguido avanzar en el campo de la participación e inclusión social y laboral. Finalmente dichas entidades, han apostado por rechazar el pañuelo azul, recomendando a las familias que hagan sus salidas con el certificado de discapacidad y la copia de la instrucción del gobierno por si les para la policía.
¿Por qué resulta difícil que los niños o adultos con autismo sobrelleven el confinamiento en casa por el coronavirus?
En principio, diremos que cada niño con trastorno del espectro autista (TEA) es distinto a los demás, cada uno tiene sus propias capacidades y limitaciones, cada uno tiene su propia personalidad y antes que una etiqueta o un diagnóstico cada uno de ellos es una persona.
Por tanto, hay muchos niños y niñas, jóvenes y adolescentes con un grado de autismo más leve que pueden comprender la situación de aislamiento y les resulta más fácil estar en familia desarrollando sus aficiones, jugando o estudiando. Quienes mejor se han adaptado son los que tienen como característica de personalidad la introversión, ya que están acostumbrados a estar en casa, prefieren dedicar el tiempo a hacer cosas ellos solos y están a gusto de este modo.
Todos los niños necesitan salir a jugar solos o con sus iguales. Pero hay otros niños, jóvenes o adultos que si tienen un autismo no verbal o un grado mayor de autismo aunque dominen el lenguaje verbal van a tener muchas dificultades para comprender la situación de crisis en la que nos hallamos inmersos.
Padres y madres intentan explicar a sus hijos que los centros educativos están cerrados y que no pueden salir a sus actividades de su asociación o ir a las sesiones con su terapeuta. A la mayor parte de los niños les gusta salir a jugar al aire libre, solos o con otros niños, pero los niños con autismo necesitan seguir sus rutinas para sentirse seguros. Su rigidez o falta de flexibilidad cognitiva les impide captar el sentido de este cambio brusco en su día a día, no entienden la globalidad de la situación, ya que se suelen fijar en detalles concretos. Las rutinas son algo que ya comprenden, les permiten predecir lo que va a suceder y eso les relaja.
Además, estos niños necesitan moverse para descargar tensión (estereotipias). La descarga motora facilita su autorregulación física y emocional, reduciéndose su ansiedad, por lo que el hecho de no poder salir puede llevarles a presentar un aumento de su irritabilidad y de conductas disruptivas o agresivas que normalmente dirigen hacia ellos mismos, se autolesionan mordiéndose o golpeándose. El estrés y la ansiedad que genera en ellos la ruptura de las rutinas y la dificultad para asimilar los cambios e imprevistos es lo que puede saturarles y llevarles a este tipo de conductas, pero por regla general, la agresividad no es una característica de estos niños.
Padres y madres intentan explicar a sus hijos con autismo no verbal a través de pictogramas que no se puede salir a la calle e intentan hacer ejercicio físico en casa pero no es lo mismo. En un tiempo récord, ya se han publicado cuentos para ayudar a los padres en esta complicada tarea de intentar que sus hijos se adapten a esta crisis del coronavirus.
Si habitualmente, padres y madres de niños con TEA viven con un determinado nivel de estrés, en función de las circunstancias de cada familia, en estos duros momentos, este nivel aumenta bastante y les lleva a una sobrecarga emocional que les extenúa. Ahora no hay sesiones terapeúticas, no hay profesores de apoyo. Todos las funciones recaen sobre los progenitores.
Algunas recomendaciones para padres y madres:
- Utilizar pictogramas o historias sociales con imágenes y algunas frases para explicar la situación de confinamiento.
- Crear nuevas rutinas para el día a día en casa: actividades programadas para cada momento del día como tareas escolares, ayudar en casa, jugar solo o con los hermanos. Un tiempo determinado para usar la tablet o ver la televisión.
- Llevar una agenda visual donde vayan viendo qué es lo que ya han hecho y qué queda por hacer
- En la medida de lo posible, procurar tener momentos de respiro en el que el padre o la madre descansa y desconecta de sus tareas para no llegar a saturarse o al agotamiento.
Mª Nieves Martínez Hidalgo
Psicóloga Clínica / Psicoterapeuta Acreditada – https://nievesmhidalgo.com
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