DRA. Mª NIEVES MARTÍNEZ-HIDALGO
Psicóloga Especialista en Psicología Clínica, Doctora en Psicología
Presidenta y directora de Fundación SOYCOMOTÚ
El 18 de febrero se conmemora cada año el Día Internacional del Síndrome de Asperger. Como madre de dos hijos autistas, (él y ella prefieren autodenominarse así), sé que no estamos haciendo todo lo posible para que las personas del espectro autista puedan ejercer sus derechos como ciudadanos y ciudadanas.
Hagamos primero un repaso a la historia del autismo para comprender el hecho de que tantas personas autistas (hombres y, sobre todo, mujeres), hayan tenido que sobrevivir sin los apoyos y ni recursos necesarios por no haber sido diagnosticadas o haber recibido un diagnóstico tardío (como en el caso de mis hijos, a los 30 años de edad) con el consecuente sufrimiento biopsicosocial derivado. Para comprender también que, aunque ahora parezca que hay un sobrediagnóstico del autismo o que el autismo está de moda, no es así, ya que anteriormente hubo un infradiagnóstico por falta de conocimientos y formación de especialistas y de la propia ciudadanía.
En un estudio realizado en de Reino Unido, citado por Reaño (2024), menos del 10% de los adultos autistas tiene el diagnóstico TEA. Y un tercer motivo para revisar la historia del autismo, es facilitar la comprensión de por qué la comunidad de científicos y de activistas del espectro autista quieren retirar el uso del término Ásperger y no quieren verse asociados a este nombre.
HISTORIA DEL AUTISMO
A pesar de que Grunia Sujareva definió los síntomas del autismo en 1925, fue Leo Kanner, psiquiatra infantil, quién en 1943 publicó el primer artículo científico con repercusión internacional hablando del autismo, y pasó a la historia como padre del autismo. Un año más tarde, en el 1944, el pediatra Hans Asperger, sin tener ninguna relación con Leo Kanner, publicó observaciones muy similares. a las que hizo él. Si bien se reconoce en Asperger la paternidad del trastorno por él identificado, fue la neuróloga rusa Ewa Ssucharewa quien en 1926 publicó la primera descripción de pacientes que hoy hubiéramos podido diagnosticar como síndrome de Asperger.
sin embargo, tuvieron que pasar casi 50 años para que, en 1991, el término “Síndrome de Ásperger” (SA) fuese dado a conocer a nivel mundial por la psiquiatra Lorna Wing y 3 años más para que, en 1994, fuese incluido en el Manual Diagnostico (DSM-IV). como parte de los trastornos generalizados del desarrollo.
En 2013, con la publicación del DSM-V, el SA y el autismo se unificaron conformando el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), poniendo énfasis en la palabra espectro, para referirse a la gran diversidad que existe dentro del TEA y a sus distintas necesidades de apoyo (clasificadas en niveles: 1, 2 y 3; aclaro que no hay personas autistas leves o graves, ni muy autistas o poco autistas, sólo son niveles de apoyo).
A pesar de esta unificación, el término Asperger era ya tan conocido que siguió y sigue utilizándose en los nombres de asociaciones e incluso entre los profesionales de la educación y de la salud para referirse al TEA-1.
Por otro lado, a raíz del descubrimiento de la relación de Asperger con el programa de «eutanasia infantil» del régimen nazi conocido como Aktion T4, cuyo objetivo era eliminar a niños que el régimen consideraba como una «carga» para la sociedad, como los que tenían discapacidades físicas y mentales severas, organismos internacionales como la ONU y entidades del ámbito del autismo tomaron la decisión de dejar de utilizar el término «síndrome de Asperger» para desvincular el autismo de la figura de este pediatra, cuyas prácticas clínicas no van en la línea de la inclusión y el respeto a la diversidad y, más concretamente, a las neurodivergencias, que en la actualidad se promueven.
CONDICIÓN, NO TRASTORNO
La comunidad autista también reivindica la utilización de otro término para referirse al autismo, ya que no lo considera un trastorno o enfermedad, sino una condición de vida, condición del espectro del autismo (CEA).
El lenguaje es importante porque define y etiqueta a las personas, y si se hace de forma inadecuada llega a estigmatizar promoviendo actitudes de rechazo y discriminación social como las situaciones de acoso y violencia escolar a las que se ven sometidos los alumnos y alumnas TEA, o la situación de desempleo. Por ello, es relevante hacer un buen uso del lenguaje y comprender, empatizar y poner en valor el esfuerzo que tienen que hacer en su día a día y en cada etapa de su vida.
«Las personas con Síndrome de Asperger también necesitamos rampas para movernos en la sociedad»- me comentó un día mi hijo mayor en una conversación que me llevó a reflexionar sobre lo mucho que todavía nos queda por hacer a familiares y profesionales de la educación y de la salud para llevar a cabo las adaptaciones sociales, escolares/académicas y laborales necesarias que faciliten la vida de las personas CEA.
Otro comentario, realizado por mi hijo, un año después de ser diagnosticado, ponía el dedo en la llaga del fracaso laboral: «Mamá, te llamo porque me han despedido del trabajo. Lo bueno es que ahora ya sé que me despiden por mis rarezas TEA». Debe de ser realmente duro sentir el rechazo social, primero en la escuela, luego en el instituto/universidad y después en el mundo laboral. Estos niños y niñas, adolescentes y jóvenes que llegan a ser adultos, muchas veces con estudios superiores, con una formación y un amplio curriculum, se ven abocados al fracaso tanto social como laboral. Más del 80% de las personas TEA están en situación de desempleo.
Las personas autistas, las familias y los profesionales deberíamos sentar las bases sobre qué tipo de «rampas» son necesarias para facilitar el acceso a una verdadera inclusión y participación, cultural, social y laboral de ciudadanos y ciudadanas CEA.